Selasa, 27 Maret 2012

Istilah untuk masyarakat kepada "mereka"


Sebuah twit seketika saya post ketika berpapasan dengan ibu Rusidah -seorang fotografer penyandang disabilitas- di KA Prameks,
“eh, aku ketemu ibu fotografer yang (maaf) cacat itu..”
Tak lama kemudian seorang teman mengingatkan,
“Maaf mas, yang benar itu difabel atau disabilitas mas, kalo cacat itu untuk benda”
*deg*
Saya merasa malu ternyata salah dalam memahami hal ini.
—•••—


Banyak orang bingung dengan istilah Cacat, Difabel, dan Disabilitas. Bahkan sejujurnya, istilah disabilitas maupun difabel adalah sesuatu yang baru bagi saya -mungkin begitupula dengan jutaan orang lainnya- yang selama ini lebih familier menggunakan istilah penyandang cacat.
Sekilas ketiga istilah memiliki asosiasi pada hal yang sama, namun akan diterima berbeda secara psikologis bagi para penyandangnya ketika berbaur dalam lingkungan sosial, dimana label yang disematkan bagi mereka akan menciptakan diskriminasi dan  ketidaksetaraan.
Cacat, menurut UU no 4 tahun 1997,
Setiap orang yang mempunyai kelainan fisik, dan atau mental yang dapat mengganggu atau merupakan rintangan dan hambatan baginya untuk melakukan kegiatan secara layaknya, yang terdiri dari penyandang cacat fisik, cacat mental, cacat fisik dan mental.
Namun dalam Kamus Besar Bahasa Indonesia, Cacat merujuk pada barang atau benda mati, atau dalam kata lain Afkir. Tentunya tidak ada manusia yang diciptakan oleh Tuhan YME dengan kondisi tersebut.

Difabel sendiri adalah akronim dari Different Ability, atau Different Ability People, manusia dengan kemampuan yang berbeda. Istilah difabel muncul dan digunakan di Indonesia sekitar tahun 1998 sebagai istilah yang digunakan untuk menyebut individu yang mengalami kelainan fisik, atau eufimisme dari istilah penyandang cacat. Lagi-lagi, istilah ini masih menyimpan stigma negatif,
Rupanya tidak hanya Indonesia yang berkutat dengan masalah terminologi. Demi mendapatkan istilah yang netral dan tidak menyimpan potensi diskriminasi dan stigmatisasi.

Disabilitas adalah definisi yang diberikan oleh International Classification of Functioning for Disability and Health, yang kemudian disepakati oleh World Health Assembly dan digunakan oleh WHO, yaitu:
Disability serves as an umbrella term for impairments, activity limitations or participation restrictions
Disabilitas adalah “payung” terminologi untuk gangguan, keterbatasan aktivitas atau pembatasan partisipasi.
Pemerintah melalui Kementerian Luar Negeri mendorong ratifikasi UU Penyandang Cacat menjadi UU Konvensi Penyandang Disabilitas (The Convention on the Rights of Persons with Disabilities) pada 18 Oktober 2011 lalu meski sudah ditandatangi sejak tahun 2007. Hal ini dalam upaya untuk memberikan kesetaraan bagi para penyandang disabilitas.

“Jadi perlindungan tidak lagi sifatnya hanya memberikan sumbangan tapi lebih kepada kesetaraan hak, mereka sama seperti orang normal”
Salim Segaf Al Jufri – Mensos
Salah satu isu penting dalam upaya menciptakan kesetaraan adalah aksesibilitas. Meskipun sudah ada beragam UU, aksesibilitas bagi para penyandang disabilitas belum sepenuhnya mampu diwujudkan dan dijamin oleh pemerintah. Kementerian Sosial memandang pesimisme implentasi dari ratifikasi Konvensi Penyandang Disabilitas, karena tidak ada hukuman bagi pemerintah pusat dan daerah yang tidak melaksanakan UU itu.
Menurut Dirjen Rehabilitasi Sosial Kementerian Sosial Makmur Sunusi,saat ini diperlukan Peraturan Pemerintah untuk mengikat  peran serta masyarakat, pemerintah  pusat dan daerah dalam menjalankan implementasi Undang-Undang tersebut.
“Kita akan membuat semacam report ke Badan PBB di Jenewa mengenai ratifikasi itu memberikan perlindungan kepada orang-orang penyandang cacat. Dulu kita punya Undang-Undang No 4 Tahun 1997 tentang penyandang cacat tapi itu kan masih sangat stigmatis masih sangat berbasis pelayanan services nah kita ingin kalau konvensi itu arahnya pada perlindungan, pada right base, perlindungan hak-hak mereka, bagaimana mewujudkan hak-hak mereka, partisipasi mereka termasuk partisipasi politik. Pesimis atau tidak justru kita mengharapkan dengan ratifikasi ini memperkuat posisi kita untuk melakukan implementasi UU no. 4 tahun 1997. Apakah ada hukuman bagi pemda yang tidak menjalankan UU ini? Belum ada itu mungkin akan diatur dalam Peraturan Pemerintah”
Sementara itu, Anggota Komisi Sosial DPR Muhammad Baghowi berpendapat,
“Di kita perhatian terhadap penyandang cacat kurang maksimal misalnya mau naik kereta, mau naek bis, sehingga buat mereka yang ada kecacatan secara fisik itu tidak ada kecuali di penerbangan, kemudian juga tempat-tempat umum baru rata-rata di hotel. Kemudian yang mengalami kecacatan tadi itu supaya mendapatkan kesempatan kerja yang lebih baik dari sebelumnya, sehingga mental mereka pada saat bekerja akan lebih bagus. Tidak hanya sekedar menerima tetapi juga berkarya karena banyak juga mereka terkendala secara fisik tapi mental, iQ, kemampuan itu luar biasa”
Salah satu pengurus Persatuan Penyandang Cacat Indonesia, mengakui pesimistis dengan implementasi UU Disabilitas itu,
“Nggak, nggak menjamin itu masih tetap ada karena itu menyangkut paradigma, kultur dan peradaban masyarakat, implementasinya masih sangat kurang dan bahkan masih nol. Undang-Undang No. 4  Tahun 1997 itu basic asumsi undang-undang masih menggunakan basic charity atau belas kasihan sementara Konvensi ini paradigmanya sudah human rights, dalam salah satu pasal disebutkan negara mengakui tentang kesejahteraan penyandang disabilitas meliputi perumahan, makanan termasuk pakaian”
Realita di Masyarakat.
Saya sering melihat para penyandang disabilitas (terutama tunanetra) di KRL Jakarta-Bogor berprofesi sebagai pengamen (dengan perangkat audio yang dikalungkan di leher), menjadi pengemis, atau tukang pijat di panti pijat. Jarang bahkan hampir belum pernah saya temui mereka yang berprofesi selain tiga tersebut diatas.
Stiker di KA Prameks
Mereka berupaya menghidupi diri mereka dari belas kasihan masyarakat, sementara dengan pemberdayaan yang tepat, dan dihilangkannya diskriminasi terhadap mereka, tidak menutup kemungkinan para penyandang disabilitas memiliki kompetensi yang mumpuni, dan mampu menghidupi diri mereka dari skill yang mereka miliki.
Realita di masyarakat, para penyandang disabilitas ini ternyata masih mengalami stigma negatif sehingga memiliki keterbatasan tambahan, keterbatasan dalam akses publik, informasi, maupun lapangan pekerjaan yang setara dengan yang lainnya.
Keterbatasan tersebut tampak misal dalam akses publik misal trotoar, transportasi dan fasilitas publik; pendidikan yang membedakan antara penyandang disabilitas dan bukan; informasi, dalam hal akses buku, internet, televisi; dan ketenagakerjaan. Anda boleh cek media cetak nasional maupun lokal yang sering menampilkan iklan lowongan pekerjaan, biasanya tiap sabtu, yang masih memberikan syarat-syarat tertentu yang membatasi para penyandang disabilitas. Banyak pula yang menganggap bahwa penyandang cacat sama dengan tidak sehat, sehingga tidak dapat diterima sebagai pekerja karena syarat untuk menjadi pekerja salah satunya adalah sehat jasmani dan rohani.
Dengan realita seperti yang saya sampaikan diatas, saya mendukung bagaimana penyandang disabilitas mendapatkan publikasi yang lebih, baik melalui media cetak maupun media online arus utama, sehingga mampu menghapus stigma bagi para penyandang disabilitas, memberikan peran lebih untuk mendapatkan akses publik, informasi dan pekerjaan sehingga hak-hak mereka sebagai warga negara terpenuhi, dan tercipta kesetaraan di mata masyarakat.
Sumber


Impossible Is NOTHING


Kehidupan itu ibarat naik sepeda, kau tidak akan jatuh kecuali engkau berencana untuk berhenti mengayuhnya. Temuilah orang-orang yang berpikiran sama, berbagi pengalaman dan membangun persahabatan yang panjang!




Senin, 26 Maret 2012

Phantom Pain




Phantom pain adalah sebuah fenomena yang membingungkan di mana orang yang diamputasi merasa sakit di bagian tubuh yang telah hilang / dihapus. Rasa sakit yang dapat berdenyut, menembak atau pembakaran. Orang diamputasi tersebut juga mungkin merasa dingin atau panas, kesemutan atau rasa gatal di tubuh bagian yang hilang. Phantom pain itu terpisah dari orang yang diamputasi akan merasakan sakit pada kakinya yang terpotong. Para peneliti tidak dapat melacak yang pasti penyebab phantom pain itu, tapi itu tampaknya menjadi terhubung ke nerves rewiring diri setelah diamputasi, yang mempengaruhi aktivitas otak. Ada beberapa pilihan yang tersedia bagi mereka yang menderita phantom pain.
1.Pengobatan
Mungkin mengambil beberapa trial-and-error untuk menemukan obat yang yang bekerja untuk anda . Dokter tidak bisa saat ini menawarkan obat yang secara khusus untuk phantom pain, tetapi ada beberapa obat itu, juga dapat membantu meringankan sakit saraf. Anda mungkin mencoba tricyclic antidepresan, yang dapat mengubah rasa sakit impuls saraf yang terkirim. Suatu antikonvulsan, seperti gabapentin atau carbamazepine, mungkin juga membantu. Dan sementara mungkin dapat menyebabkan efek samping yang serius ( seperti disemua obat-obatan ), bisa juga konsultasi ke dokter bagian narkotika tentang obat rasa sakit, seperti kodein atau morfin. Pilihan lain adalah suntikan dari anestesi lokal ke ujung tubuh amputasi anda .

2.Pengobatan Alternative


Jika obat tidak cukup untuk mengontrol rasa sakit, ada pengobatan alternatif yang tersedia. Step by step merekomendasikan akupunktur untuk sakit kronis. Anda akan perlu untuk memiliki akupunktur  untuk dilakukan secara teratur karena nyeri hanya sementara. Pastikan untuk menemukan akupunktur berlisensi dan berpengalaman. Elektroda melekat pada kulit Anda untuk mengirimkan lemah arus listrik yang dapat mengganggu sinyal rasa sakit. 

      3.Farabloc

Farabloc, dijelaskan oleh para produsen sebagai 'elektromagnetik melindungi perangkat,' adalah pendekatan non-obat untuk mengobati phantom pain. Farabloc adalah perangkat seperti kain yang dapat membantu meringankan sakit kronis dengan cara memblokir EMF (medan elektromagnetik) radiasi pada tingkat selular. Ini juga dapat membantu meningkatkan sirkulasi darah, yang pada gilirannya akan meningkatkan ketersediaan oksigen dan nutrisi yang dapat membantu tubuh menyembuhkan dirinya sendiri. Farabloc dapat disesuaikan agar sesuai dengan ujung amputasi (tunggul) Anda.



4.Operasi


Pilihan terakhir, Anda mungkin memutuskan untuk mempertimbangkan pembedahan. Jika phantom pain anda disebabkan oleh iritasi saraf, seorang ahli bedah dapat memperbaiki masalah itu. Dokter bedah Anda mungkin juga menyarankan stimulasi otak mendalam, juga disebut korteks motorik rangsangan. Ahli bedah akan menggunakan elektroda untuk mengirim arus listrik ke otak Anda, yang dapat membantu meringankan phantom pain anda.



referensi :
Dr Kevin Soh-Experienced/Senior ENT uses Latest, Proven Treatment@MT E
Treatment for Ear, Nose & Throat Kuala Lumpur, Malaysia. Contact Us
Hearing Loss & Tinnitus Treatment. Visit Us @ Orchard & Novena Centres











Amputasi




AMPUTASI 



Amputasi adalah pengangkatan tubuh ekstremitas oleh trauma atau operasi . Sebagai ahli bedah ukuran , ini digunakan untuk mengendalikan rasa sakit atau penyakit yang prosesnya di atas ekstremitas , seperti penyakit yang berbahaya atau gangrene . Dalam beberapa kasus , hal ini dilakukan pada individu sebagai sebuah operasi untuk preventif.
Di negara-negara islam , amputasi tangan atau kaki kadang-kadang digunakan sebagai bentuk hukuman bagi para penjahat . Dalam beberapa kebudayaan dan agama , minor amputasi atau mutilations dianggap ritual....

Amputasi juga dapat berarti suatu keadaan ketiadaan sebagian atau seluruh anggota gerak atau menunjukkan suatu prosedur bedah. Karena itu amputasi dikelompokkan atas dua kelompok yaitu amputasi kongenital dan amputasi bedah. Pada amputasi kongenital ketiadaan anggota gerak disebabakan gangguan oleh pembentukan organ yang dibawa sejak lahir, sedang amputasi bedah adalah prosedur pemotongan yang memotong tulang.
Beberapa amputasi mengalami fenomena phantom pain ; mereka masih merasa bagian tubuh yang tidak lagi ada di sana . misalkan Kaki; ini bisa gatal , sakit dan merasa seolah-olah mereka bergerak. Beberapa ilmuwan percaya ada hubungannya dengan jenis peta saraf otak didalam tubuh , yang mengirimkan informasi ke seluruh otak tentang kaki terlepas dari keberadaan mereka . Phantom sensasi dan phantom pain juga mungkin terjadi setelah penghapusan bagian tubuh lain dari kepala badan , misalnya setelah amputasi payudara , ekstraksi gigi ( phantom gigi rasa sakit ) atau penghapusan mata ( phantom sindrom mata ) .

Catatan World Day for People with Disability





Ibukota bukanlah tempat yang nyaman bagi difabel.
Jauh waktu dari ucapannya tentang ibukota yang tak nyaman bagi para difabel akhirnya dengan mata kepala sendiri dapat terlihat. Ada seorang difabel yang butuh waktu dua jam untuk sekedar menyeberangi jalan di sudut Jakarta Selatan.

Hari ini, 3 Desember dunia merayakan World day for people with disability, tema tahun ini “Together for a better world for all” Bersama untuk sebuah dunia yang lebih baik bagi semua, termasuk di dalamnya bagi difabel.
ada tiga hal yang membuat para difabel merasa tidak nyaman di sebuah kota :
Pertama, akses penyeberangan jalan dan fasilitas publik lainnya yang sangat sulit mereka akses. Kedua, perlakuan orang kebanyakan yang mengabaikan keberadaan kaum difabel. Mereka tidak minta diberi perhatian lebih tapi diperlakukan dengan proporsional dan tidak dipandang sebelah mata. Ketiga, kesempatan kerja yang sangat terbatas.

***
Sulitnya Menjadi Difabel di Negeri ini..

Pembangunan infrastruktur di negeri kita masih jauh dari kepekaan atas assesibilitas difabel. Trotoal dibuat flat saja sehingga difanel khususnya tuna netra akan sulit mengetahui posisinya di trotoar. Kemudian transportasi umum juga cenderung sangat sulit diakses para difabel. Mungkin pengecualian untuk trans Jakarta yang sudah cukup baik perlakuan terhadap kaum difabel. Namun secara umum transportasi publik bagi jauh dari kesan ramah terhadap kaum difabel. Kalau kita mau menilik lebih detail lagi banyak sekali fasilitas umum yang belum secara serius mmeberi kemudahan bagi difabel.
Bayangkan betapa sulitnya bagi difabel untuk mengakses fasilitas toilet yang sesuai dengan kondisi dan kebutuhan khusus mereka. Regulasi mengenai perlunya fasilitas bagi difabel sama sekali belum menjadi perhatian banyak pihak, termasuk pemeirntah daerah dan para pengelolah tempat-tempat umum.
Kondisi yang menyulitkan kaum difabel juga diperparah dengan buruknya persepsi kebanyakan orang atas kehadiran mereka. Kaum difabel lebih kerap dianggap sebagai beban. Pada kondisi lain solidaritas publik terhadap kaum difabel terutama di kota besar juga sangat rencah. Lihat saja kalau ada difabel yang mau menyeberang jalan. Tak banyak orang yang mau membantunya. Kadang malah pengendara membunyikan klakson ketika mereka menyebrang. Mereka tak minta banyak dari kita yang memiliki kelengkapan fisik mereka hanya perlu diapresiasi.
Kesulitan ketiga, berupa sempitnya kesempatan kerja bagi mereka juga terjadi di negeri kita. Perusahan-perusaan masih menganggap mempekerjakan kaum difabel sebagai sesuatu yang tidak menguntungkan dan berpotensi merugikan. Meski demikian, ada pula perusahaan atau instansi tertentu yang memberi ruang bagi difabel. Pernah saya melihat sebuah stasiun televisi swasta memiliki begitu banyak pekerja yang difabel, bahkan kepala bagian humasnya adalah seorang difabel, begitupun beberapa karyawan di studio, desain grafis dan juga editor.
Kondisi yang terjadi di stasiun tv swasta tersebut masih bisa dihitung jari di negeri kita. Pada umumnya semua masih abai akan potensi yang dimiliki kaum difabel.

Kecenderungan Dieksploitasi

Fakta hari ini, kaum difabel kerap dieksplotasi oleh pihak di luar dirinya untuk mendapat keuntungan finanasial dari ketidaksempurnaan fisiknya tersebut. Pada kondisi tertentu adapula para difabel yang mengekploitasi dirinya sendiri. Kondisi inilah yang juga ikut mempengaruhi opini publik terhadap kaum difabel.
Tak dimungkiri bahwa upaya menjadikan kekurangan kaum difabel sebagai penarik simpati publik masih terjadi di negeri kita. Padahal jauh lebih bermartabat jika keluarga maupun kaum difabel mengeksplorasi kemampuannya. Bukan justru mengeksploitasi kekurangannya.
Banyak contoh sukses bagi kaum difabel, sebut saja mantan presiden, Almarhum Gusdur, ada pula Habibie Hafsyah yang pengusaha online yang sukses. Kita juga mengenal Gufron Sakaril, Kabag Humas Indosiar. Ada juga Saharudin Daming, sang anggota komnas HAM. Serta beratus kaum difabel yang sukses.
Tentu saja mengeksplotasi kekurangan jauh lebih muda daripada mengeksplorasi potensi. Untuk itulah solidaritas kita semua dibutuhkan, bagaimana memberi kesempatan bagi difabel dalam mengeksplorasi potensinya.
Mari kita lihat sekeliling adakah difabel di sekitar kita. Jika ada, maka itu ladang kesempatan bagi kita untuk membangun hubungan yang baik dengan mereka, berkomunikasi dan mencoba bersama menemukan potensi mereka. Seraya menambah pengetahuan kita, bukankah pengetahuan dan kesadaran itu juga bisa kita dapat dari siapa saja, termasuk difabel.
***
Pada akhirnya hidup di kota besar bukanlah perkara mudah. Bagi yang fisiknya sempurna saja, hidup di kota besar taklah mudah, palagi bagi para difabel. Namun kesulitan jangan membuat mata kita buta akan kesulitan yang dirasakan sesama. Justru ketika kita sama-sama merasakan kesulitan ini, saat kita bergandeng tangan bersama itulah kesulitan kita akan menjadi ringan, tak peduli kita sempurna fisiknya atau tidak. Tetaplah berbagi itu indah..
Selamat merayakan World day for people with disability.. Semoga kota-kota di Indonesia lebih ramah bagi kaum difabel.

Note : Difabel = Istilah bagi penyandang cacat. Istilah difabel dinilai tidak merendahkan martabat ketimbang istilah lain termasuk istilah kaum cacat.

Referensi :

Tentang

Group ini didirikan oleh Dith 2012, disaat dirinya selamat dari kecelakan motor ditahun 2009. Komunitas STEP BY STEP  adalah komunitas amputasi. Dengan menyadari betapa pentingnya untuk memiliki sebuah jaringan sosial di luar rumah sakit / rehabilitasi, di mana kita bisa berbagi ide, share melalui pengalaman pribadi kita sendiri , positif dan negatif  untuk memotivasi dan support.

Perubahan Ekstremitas kehidupan memang bisa dapat menghancurkan sebuah perubahan hidup anda yang disebabkan oleh amputasi akibat trauma , kondisi medis dan komplikasi , atau kanker. bila anda sendirian tiada yang membantu. Tapi ketahuilah dalam hal ini bahwa anda tidak sendirian , kami harap anda  akan menjadi lebih percaya diri dan optimis tentang bergerak maju dalam kehidupan ini .